История с маленьким Мишей Бахтиным закончилась хорошо. Ребёнок смог получить жизненно необходимое лекарство от свердловского Минздрава. Однако ещё остаются люди со СМА, которые продолжают ждать помощи от государства.

Так, 29-летний екатеринбуржец Илья Сорокин в апреле выиграл суд у регионального министерства здравоохранения на получение «Спинразы», которое поможет остановить развитие болезни, но ведомство затягивает с исполнением судебного решения, пишет издание It's My City, рассказывающее историю молодого человека.

«У меня еще неплохо с дыханием. Есть люди, у которых 20–30% объём легких остался, а им говорят, что лечение нецелесообразно. Вы что, шутите? Человек без этого лечения умрет!» – рассказывает парень.

Как мышцы стали ослабевать, заметила его мама, когда Илье было ещё шесть месяцев. В то время СМА была плохо изучена, поэтому тот диагноз оставался под вопросом. Врачи подозревали, что мальчик доживёт до двух лет, поэтому сразу советовали его матери рожать второго. Однако женщина не стала сдаваться, и стала выполнять рекомендации по физическим упражнениям и поездкам в реабилитационный центр «Росинка» в Балашихе. Занятия помогали, и до четвёртого класса мальчик мог самостоятельно ходить школу. Однако в пятом классе он всё же перевёлся на домашнее обучение. Тогда он стал увлекаться фотошопом, что позволило в будущем ему зарабатывать как графическому дизайнеру. Также сейчас он увлекается подкастами.

Всё было бы хорошо, если из-за его диагноза – спинальная мышечная атрофия (СМА) – органы постепенно не теряли свою функциональность. Если он не начнёт принимать жизненно необходимый препарат, они могут отказать, рассказывает It's My City.

Поддержать редакцию