Родители трехлетнего Миши Бахтина с СМА заявили о том, что 27 октября 2023 года врачи и сотрудники министерства здравоохранения Свердловской области провели консилиум, на котором было принято решение об отмене ранее назначенного ребенку лекарственного препарата «Спинраза».

О проведении консилиума родители мальчика не были уведомлены. При том, что 26 апреля 2022 года, с их слов, они написали заявление в адрес ОДКБ, на базе которого проходят собрания специалистов, о том, что они запрещают проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а так же обсуждать вопрос лечения ребенка без их согласия или присутствия, как законных представителей, рассказал «Вечерним ведомостям» отец мальчика Дмитрий Бахтин.



Родители Миши Бахтина подозревают, что консилиум без их ведома был проведен для того, чтобы дать возможность свердловскому Минздраву снять с себя обязанность в обеспечении Миши положенным ему лекарством по решению суда.

Они также обращают внимание на то, что на сегодняшний день диагноз мальчика – спинальная мышечная атрофия – является неизлечимым, поэтому отменять терапию врачи не должны. Также они обязаны уведомлять пациента о смене тактики лечения.



Напомним, что 7 ноября сорвался консилиум по вопросу предоставления лекарства трехлетнему Мише Бахтину с СМА. Как тогда сообщила «Вечерним ведомостям» мама мальчика Яна Бахтина, невролог Дмитрий Влодавец, представлявший НИКИ педиатрии имени Вельтищева отключился от консилиума заявив, что не будет участвовать в консилиуме с людьми, которые не являются медицинскими сотрудниками. После него отключились НЦЗД и РДКБ Москвы.

О случившемся родители уведомили Минздрав России, на что министерство здравоохранения дало распоряжение провести еще один консилиум, пообещав, что на нем будут присутствовать их представители, чтобы проконтролировать порядок.

Поддержать редакцию