На Урале собирают средства на лечение четырёхмесячной девочки
16.01.2020
Жители Екатеринбурга, семья Новожиловых, собирают средства на лечение четырёхмесячной Ани, которая болеет спинальной мышечной атрофией.
«Анечке был поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Ей срочно требуется лечение. Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег, поэтому нам требуется поддержка каждого»,- поделился отец Ани.
Новожиловы решили объявить сбор денег, но многие зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА, поскольку на лечение одного такого ребенка надо собрать сумму, равнозначную той, что поможет вылечить сразу сотни детей. Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
«Анечке был поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Ей срочно требуется лечение. Спасти жизнь Анечке может препарат, который зарегистрирован только в США. Соответственно, из бюджета он оплачен быть не может, так как сертифицирован только там. Стоимость этого препарата 2,5 миллиона долларов (примерно 160 миллионов рублей) – это самое дорогое лекарство в мире. Для простой семьи это непосильная сумма денег, поэтому нам требуется поддержка каждого»,- поделился отец Ани.
Новожиловы решили объявить сбор денег, но многие зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА, поскольку на лечение одного такого ребенка надо собрать сумму, равнозначную той, что поможет вылечить сразу сотни детей. Сейчас родители Ани собирают средства в соцсетях самостоятельно. За две недели удалось собрать около 10 млн рублей.
Чтобы помочь Ане Новожиловой можно связаться с семьёй в социальных сетях (Instagram @sveta_novozhilova), а также прочитать всю необходимую информацию на сайте.
Катерина Якушева © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Новоуральске устраняют повреждения двух трубопроводов, подающих горячую воду и тепло
Понедельник, 14 октября, 13.59
Жители Сухого Лога обратились к полпреду в УрФО Артёму Жоге из-за проблем с детским садом
Понедельник, 14 октября, 13.34
В Кольцово осенью и зимой появятся рейсы в Таиланд, Египет и на Гоа
Понедельник, 14 октября, 12.56